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13 Feb 2014

(VIDEOS) Tuiteras y tuiteros, los enfermos y enfermas necesitamos un empujoncito!!

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La vida de unx enfermx del EM/SFC es como la de un anciano enfermo de 80 años, aunque esta enfermedad se desarrolla entre los 20 y 30 años de edad y es muy común en niños (la razón principal del absentismo en las escuelas).

Queridxs amigxs tuiterxs,

Este año es el 30 aniversario de los primeros criterios para diagnosticar la Encefalomielitis Miálgica (enfermedad también conocida como “Síndrome de Fatiga Crónica”, SFC, EM/SFC o SFC/EM - que no es lo mismo que “la fatiga crónica”!), los Criterios Fukuda de 1984. Aunque ya hubo investigaciones sobre esta enfermedad inmunológica en los años 1930 y 1950, fue a principios de los 1980 que se reconoció por la Organización Mundial de la Salud. En esta enfermedad, el sistema inmunológico no funciona correctamente, se reactivan virus crónicos y se empeora con cada nueva exposición a virus, bacterias o tóxicos.

La vida de unx enfermx del EM/SFC es como la de un anciano enfermo de 80 años, aunque esta enfermedad se desarrolla entre los 20 y 30 años de edad y es muy común en niños (la razón principal del absentismo en las escuelas). Estos enfermos consiguen hacer en un mes lo que tú, persona sana, haces en un día, y 80% casi no pueden salir de casa. La mayoría divide su tiempo entre la cama y el sofá, porque viven con un “trancazo permanente”. Su vida cotidiana es “como el peor día de la peor gripe que has tenido”. La esperanza de vida de los enfermos EM/SFC es de 25 años menos que la población general (Jason et al, 2006). Aunque es una enfermedad reconocida por la OMS, la sociedad da la espalda a estos enfermos y las administraciones hacen todo lo posible para no atenderlos. En Noruega, el gobierno, finalmente, ha pedido perdón a los enfermos EM/SFC por el maltrato todos estos años http://www.asssem.org/2011/10/las-autoridades-sanitarias-noruegas.html Y aquí, ¿cuándo?

                En el Estado español y en Catalunya, la situación de los enfermos (casi 100.000 en Catalunya y alrededor de 1.000.000 en el Estado español, o sea que no es una enfermedad “rara” si no mayoritaria) en estos 30 años no ha cambiado mucho: las listas de espera para ver a un especialista en EM/SFC (Medicina Interna) en la sanidad pública es de más de dos años, y cuando uno consigue ver a ese especialista, solo le hace un informe. Para analíticas y tratamientos relevantes hay que acudir a la privada, cosa que la mayoría de lxs enfermxs no se pueden permitir económicamente (unos 6.000 euros al año) ya que por la gravedad de la enfermedad, el 80% no pueden trabajar y pocos reciben pensiones. La precariedad, los desahucios, y los apuros económicos son la realidad de este colectivo de enfermxs.

En el 2008, el Parlament de Catalunya votó por unanimidad, como resultado de una ILP que hicimos lxs enfermxs, la Resolución 203/VIII,  que tenía que garantizar atención a los enfermos EM/SFC y a los de otra enfermedad relacionada, la fibromialgia. Pero no se ha cumplido esa Resolución. (La EM/SFC, la fibromialgia y las Sensibilidades Químicas Múltiples son parte de los llamados Síndromes de Sensibilidad Central o SSC).

                En el Estado español y en Catalunya tampoco se han hecho investigaciones serias sobre esta enfermedad debido a que: 1. No es una enfermedad rentable y 2. La mayoría de lxs enfermxs somos mujeres. En el 2009 algunas asociaciones de enfermos EM/SFC pedimos a los mejores investigadores del VIH/SIDA, el equipo del Dr Clotet del Hospital Can Ruti, que investigaran el EM/SFC (el VIH y el EM/SFC tienen en común la disfunción inmunológica y la presencia de virus). Estuvieron de acuerdo en hacer un pequeño estudio (financiado por nuestras asociaciones- que no recibimos ninguna financiación). Conseguimos donaciones para hacer un estudio con 20 pacientes. Los resultados demostraron desarreglos inmunológicos  que añadieron importante información a las investigaciones internacionales y se presentaron a nivel mundial. http://www.irsicaixa.es/es/se-identifican-8-moleculas-que-podrian-servir-para-mejorar-el-diagnostico-del-sindrome-de-fatiga-cro

                Pero ni el Departament de Salut ni el Ministerio de Sanidad concedieron fondos al equipo del Dr. Clotet para continuar la investigación. Esa tarea la hemos estado llevando a cabo desde una de nuestras asociaciones, ASSSEM, a gran coste para los enfermos y sus familias. Pero hemos conseguido continuar la investigación con 200 enfermos y 20 controles.

                Es muy importante que se haga continúe esta investigación para tener unos biomarcadores claros para poder mejor diagnosticar y tratar esta enfermedad.

                Ahora, para la recta final de analizar todos los resultados de la investigación necesitamos, una vez más, la ayuda del equipo del Dr. Clotet. Para eso necesitamos 29.000 euros! Por eso vamos a hacer un Verkami en marzo, "Investigación biomarcadores inmunológicos de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica". Pero antes, necesitamos vuestra ayuda porque la mayoría de lxs enfermxs EM/SFC, por limitaciones relacionadas a la enfermedad, no twitean. Por eso contamos con vosotrxs. Sin vosotros, no hay Verkami.

                ¿Qué ayuda necesitamos?

-         Desde ahora, hasta mediados de marzo cuando comenzaremos el Verkami, necesitamos que nos ayudéis a siguiendo las cuentas de Twitter de las dos asociaciones implicadas: @asssem_org (con tres eses!) y @LigaSFC    Por ahora utilizamos los hashtags: #EMSFC #MECFS

-         Implicar esas cuentas en vuestros tuits relacionados a la sanidad, precariedad, vivienda, injusticias, etc.

-         Informar de nuestro futuro Verkami a vuestros contactos en la red (mareas blancas, etc).

-         A mediados de marzo (ya os avisaremos), participar en el Verkami (ya os indicaremos el hashtag cuando empecemos el Verkami).

Si quieres saber más sobre la situación injusta que viven lxs enfermxs del EM/SFC y quieres hacer tus propios tuits, os añadimos enlaces y material al final de este escrito. Utiliza el hashtag #EMSFC y #MECFS (en inglés, para nuestros contactos internacionales).

                Lxs enfermxs EM/SFC, como cualquier otrx enfermx, no deberíamos tener que utilizar la poca energía que tenemos para conseguir que se investigue nuestra enfermedad. Es una injusticia! Ayúdanos!

                Gracias por vuestra solidaridad,

                Clara Valverde @enfermarebelde

(Relaciones Internacionales para ASSSEM, Presidenta de la LigaSFC)

www.asssem.org   www.ligasfc.org

 

Enlaces útiles:

Jornada sobre los resultados preliminares del estudio de biomarcadores inmunológicos que se hará este 17 de marzo, 2014, en Barcelona: http://www.asssem.org/2014/02/nos-alegra-anunciaros-nuestra-proxima.html

Facebook: ASSSEM

Video 30 segundos sobre la vida con EM/SFC: “Perden la meva vida/Missing my life” http://www.youtube.com/watch?v=SPAhu0ojCRE

Video de 7 minutos sobre el EM/SFC: “Amapola y los Aviones” http://www.youtube.com/watch?v=wCx5Mi8oqAo

Video de una hora sobre la situación de lxs enfermxs EM/SFC en Catalunya, “El Marró i la Goma” http://vimeo.com/25048521

“Laberint de la vergonya/Laberinto de la vergüenza” Videos de Josep Carbonell, padre de un chico con EM/SFC de 29 años que lleva en la cama desde los 17 años: http://www.youtube.com/playlist?list=PL7E978F7FFD56C1B0

Web con información médico/científica: www.robertcabre.com

La historia de los sabotajes políticos a lxs enfermxs EM/SFC en Catalunya: http://www.ligasfc.org/?p=617

Las autoridades noruegas piden disculpas a los enfermos de EM/SFC por el maltrato todos estos años http://www.asssem.org/2011/10/las-autoridades-sanitarias-noruegas.html

“El Holocausto sumergido” http://altea-sqm.blogspot.com.es/2014/01/nota-prensa-altea-sqm.html

Manifiesto tóxico: Sabemos que nos mienten http://www.ligasfc.org/?p=658

Manual para profesionales sanitarios http://www.ligasfc.org/?p=170

Medios

Modificado por última vez en Domingo, 26 Octubre 2014 03:53

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